Welkom op mijn website! | FM Forum | Wat is Fibromyalgie | Na de Diagnose FM | Hoi,ik ben Fibromyalgie! | Brief aan geen FM patienten | Uitslag onderzoek bij gebit en kaak problemen bij FM patienten | Dr.Soerjanto De waarheid omtrent FM | Symptomen en Tenderpoints bij FM | Oproep onbegrip | Onbegrip Het verhaal van D. | Onbegrip: Het verhaal van Sanna | Brief van Nadia | Het verhaal van Anoniempje | Symptomen CVS/ME | Verwarmde kleding | Kabinet wil ME niet erkennen | F.E.S artikel | Onderzoek naar behandeling Fibromyalgie | Patiënten willen meer onderzoek naar ME/CVS | ME wel ziekte bij WAO keuring? | Kliniek voor onbegrepen ziektes | Organisatie MEE | ME/CVS aantoonbaar! | Herkeuring ME | Een prachtig verhaal | Succesvolle behandeling FM?.... | Raynaud Fenomeen | Tip: Gratis Adviseurs | Op stap met Valys ... | Onderzoek in Denemarken 2005 toont pijn aan in hersenen | Informatie voor patiënten & therapeuten | Het chronisch vermoeidheids syndroom/ Myalgische Encephalomyelitis | 'Elk jaar 540 doden door pijnstiller' | Onderzoek FM/CVS/Reuma afgerond | Bewegen verlicht Fibromyalgie | Gedichten | Special Awards | Links | E-mail | Ingezonden brief van Richard | Onbegrip: Brief van M. | Campagne reumafonds

Dit is een diagnose gesteld bij de Hr.Meij in het jaar 2000 door Prof.Dr. R. Soerjanto.

Oud-staflid van de afdeling Revalidatie van het Academisch Ziekenhuis Leiden.

Helaas is Dr. Soerjanto inmiddels overleden, hij was de topspecialist op het gebied van Fibromyalgie.

Ik heb het letterlijk overgetypt.

 

Geachte Collega,

Namens bovengenoemde patient(e) deel ik U hierbij mede, dat ik recentelijk n.a.v. hem/haar anamnese en klachtenpatroon de diagnose Fibromyalgie heb gesteld als primaire diagnose. Deze diagnose heb ik gesteld volgens de criteria van het American College of Rheumatology (ACR) 1990 met 11-18 door het ACR als diagnose-bevestigende tenderpoints die positief werden gescoord bij palpatie met een druk van ca. 4kg/cm2,zoals is voorgeschreven.

Fibromyalgie is als een ziekte-entiteit door de WHO (dus internationaal), erkend en is geregistreerd in de International Classification of Impairments, Disabilities &Handicaps (ICIDH) onder nummer M79.D.

Voor eventuele,verdere informatie over deze ergolytische aandoening (gepaard gaand met een kenmerkend energie-verlies in het spierstelsel), zie literatuur.

Met de patient worden diverse,mogelijke behandelmethoden door genomen en de noodzaak naar voren worden gebracht van het voortaan in acht nemen van een spierenergie-sparende leefwijze, waarvoor leefregels werden voor geschreven: wel mobiel blijven maar zo min mogelijk energetische belasting. Dit is noodzakelijk aangezien de aandoening onder meer veroorzaakt wordt door een irreversibele stofwisselingsstoring waarbij zuurstof, bij gebrek aan voldoende adenosinetrifosfaat (ATP) en carnitine-gebrek niet door de celmembraam van de dwarsgestreepte spiercel kan penetreren.

De beperkingen betreffen met name repeterende en duur-belaste activiteiten.

Fibromyalgie is dus een ergolytische aandoening, is farmacologisch therapie-resident, voorlopig ongeneeselijk en in de regel progresief verlopend.

Symptomatische behandeling is gebaseerd op verbetering van de energetische balans en vermindering/beheersing van de cronische pijn en dito vermoeidheid.

Overigens wordt fibromyalgie in de volksmond "chronische weke delen reuma" genoemd,maar als expert op het gebied van deze aandoening stel ik dat er van "reuma" geen sprake is, aangezien er twee van de vier verschijnselen van Celsus, namelijk roodheid en warmte,altijd ontbreken!

De beperkingen,het niet lang kunnen uithouden van repeterende en duurbelaste activiteiten is zeer reeel.

Hoewel niet waarneembaar met onze zintuigen is deze vermindering in belastbaarheid,zo nodig,ergometrisch te meten via verschillende ergometrische meet-methoden die ik eenvoudigsheidshalve aanduid als "APK-keuring" van een mens. Bijvoorbeeld via de Ergos-werksimulatie (zie boek: "Fibromyalgie,inleiding voor artsen,patienten en arbeidsdeskundigen" door A.F. Haarlemmer en R. Soerjanto, uitgave Elsevier/de Tijdstroom 1996, ISBN 990 352 1629 6).

Tegenwoordig is er ook de Ocanera- (Later: Cia-meting) die uitgaat van de praktijktoets van hetgeen verwoord staat in de "verwoording belastbaarheid" uit het FIS (functie-informatiesysteem) van GAK/GMD.

De aandoening is zeer therapie-resistent noch de analgetica (pijnstillers) plegen effect te hebben. Therapiemogelijkheden zijn er niet veel, waaronder geregelde,milde manuele massages en toediening van conductieve (géén radiaire of covectie-) warmte via water (warmer dan 32 graden) of dito lucht (infrarood sauna,zonder toepassing van stoom).

Voorts zijn er nog enkele, zeer specialistische therapievormen beschikbaar, zoals toediening van cyloide vibratie, spierrekking gevolgd door cryotherapie, en dergelijke.

Zogenaamde "conditie-opbouw" is taboe, wegens gebrek aan zuurstof-doorlaatbaarheid van de spiercel-membraam door onder meer tekort aan ATP en carnitine (zie literatuur) via nog onbekende mechanismen.

Het verloop van Fibromyalgie is vooralsnog ongeneeslijk en doorgaans langzaam progessief, verloopt weliswaar met exacerbaties en remissies, maar over de jaren heen ziet men een dalende basislijn t.a.v. de functionaliteit van het individu.

N.B. Ervan afgezien dat Fibromyalgie internationaal erkend (ICID11: m 79.0) is, is die in géén geval een mode-ziekte,een vorm van hysterie of tussen de oortjes zittend.

Objectieve aantoonbaarheid is mogelijk (zie biopsie/gaschromatografie/electronemicroscopie).

Vertrouwende U voldoende geinformeerd te hebben,verblijf ik,

Hoogachtend collegialiter,

Dr.R. Soerjanto, revalidatiearts.

Oud-staflid van de afd. Revalidatie

van het Academisch Ziekenhuis Leiden

 

 

Laatste wijziging op: 27-01-2010 13:24