Welkom op mijn website! | FM Forum | Wat is Fibromyalgie | Na de Diagnose FM | Hoi,ik ben Fibromyalgie! | Brief aan geen FM patienten | Uitslag onderzoek bij gebit en kaak problemen bij FM patienten | Dr.Soerjanto De waarheid omtrent FM | Symptomen en Tenderpoints bij FM | Oproep onbegrip | Onbegrip Het verhaal van D. | Onbegrip: Het verhaal van Sanna | Brief van Nadia | Het verhaal van Anoniempje | Symptomen CVS/ME | Verwarmde kleding | Kabinet wil ME niet erkennen | F.E.S artikel | Onderzoek naar behandeling Fibromyalgie | Patiënten willen meer onderzoek naar ME/CVS | ME wel ziekte bij WAO keuring? | Kliniek voor onbegrepen ziektes | Organisatie MEE | ME/CVS aantoonbaar! | Herkeuring ME | Een prachtig verhaal | Succesvolle behandeling FM?.... | Raynaud Fenomeen | Tip: Gratis Adviseurs | Op stap met Valys ... | Onderzoek in Denemarken 2005 toont pijn aan in hersenen | Informatie voor patiënten & therapeuten | Het chronisch vermoeidheids syndroom/ Myalgische Encephalomyelitis | 'Elk jaar 540 doden door pijnstiller' | Onderzoek FM/CVS/Reuma afgerond | Bewegen verlicht Fibromyalgie | Gedichten | Special Awards | Links | E-mail | Ingezonden brief van Richard | Onbegrip: Brief van M. | Campagne reumafonds

Hallo Diana,
 
Ik heb je site bezocht n.a.v. de diagnose Fibromyalgie die kort geleden bij mij werd gesteld.
Ik wil graag mijn verhaal delen met anderen.
 
Ik ben een man van bijna 43 jaar.
Ben altijd gezond geweest, ik had wel eens een griepje of verkoudheid maar nooit serieus ziek.
Ik deed fanatiek aan sport en had wel eens spierpijn maar dat ging altijd weer over.
Ik werk al jaren, onregelmatige diensten, bij de politie. Ik weet dus heel goed wat sommige inspanningen en stress met je lichaam kunnen doen.
 
In februari van dit jaar werd ik echter ziek. Ik dacht een simpel griepje maar dat bleek anders te lopen dan verwacht. Ik kreeg hevige pijn op de borst, benauwdheid,
pijn in de linkerarm, pijnlijke kaak en hoge koorts.
Op een gegeven moment hield ik het niet meer en werd door de HAP-arts thuis bezocht. Dit bezoekje resulteerde in een ritje in de ambulance naar het ziekenhuis.
Daar werd bloed afgenomen en na ongeveer 30 minuten werd mij medegedeeld dat ik een zeer zwaar hartinfarct had gehad of nog aan het doormaken was.
Daar lig je dan, je hele leven flitst aan je voorbij.
Na 3 dagen op de intensive-care werd een MRI-scan gemaakt en ontdekte men dat ik een ontstoken hartspier had. Mijn gehele linkerkamer van het hart bleek ontstoken te zijn.
Aan de ene kant dus een opluchting en aan de andere kant weer onzekerheid.
Volgens de cardioloog was het een virus die deze ontsteking had veroorzaakt. Echter wat voor virus kon hij niet zeggen. Het zou een onbekend virus zijn.
Ik moest met rust genezen.
 
Na 2 weken in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ik naar huis. Dat was echter geen succes. Ik had medicijnen voorgeschreven gekregen en deze wilde ik gaan halen bij de apotheek.
Deze is op nog geen 5 minuten lopen van mijn huis gevestigd. Ik deed over dat kleine stukje ruim een half uur. Ik was niet vooruit te branden en had een onbeschrijfbare pijn in mijn benen.
In de apotheek heb ik zeker 10 minuten zitten rusten voor ik de terugreis aanvaarde.
In de dagen daarna voelden mijn voeten koud aan en waren helemaal wit van kleur. Mijn benen tintelden en deden zeer. Ik had veel krampen in de benen. Ik liep als, met alle respect, een oude man.
Op de zaterdag na mijn ontslag (donderdag) uit het ziekenhuis hield ik het niet meer vol. Ik ben wederom naar de HAP gegaan en daar ben ik onderzocht door een neuroloog.
Deze vond de situatie vreemd en ik werd wederom opgenomen in het ziekenhuis. Dit maal op de afdeling neurologie. Op maandag kreeg ik 2 onderzoeken, te weten een zenuwonderzoek en een spieronderzoek.
Hierin werden geen afwijkingen gevonden en ik mocht weer gaan. De pijn in de benen bleef echter aanhouden.
Thuis gekomen las ik in de bijsluiter van de voorgeschreven medicijnen dat één van de bijwerkingen, spierpijn/krampen, waren. Ik ben toen na overleg met de arts gestopt met deze medicijnen.
De pijn ging echter maar niet over.
 
Begin juni kreeg ik een oproep voor de hartrevalidatie. Ik mocht 3 maal per week een uurtje komen sporten in het ziekenhuis onder begeleiding van fysiotherapeuten.
Al snel bleek dat ik geen enkele vordering maakte.
Ik raakte behoorlijk gefrustreerd. Vroeger, voor mijn ziek worden, had ik een beren conditie en nu kon ik niet eens 10 minuten op de hometrainer fietsen met een weerstand van 60 watt.
Oh wat viel dat vies tegen zeg! Ik was kwaad op mijzelf en mijn lichaam. In mijn koppie wilde ik wel maar ik voelde me in de steek gelaten door mijn lijf.
Na het uurtje sporten was ik ook kapot en kon de hele dag wel slapen. Helaas ging dat niet altijd als je ook nog 5 kinderen hebt. Maar ja je blijft maar doorgaan, op wilskracht.
 
Na enkele weken tobben mocht ik terug komen bij de cardioloog. Ik vertelde mijn verhaal over de tegenvallende resultaten bij de revalidatie.
Hierop kreeg ik een nucleair onderzoek van het hart en een vaatonderzoek bij een vaatchirurg.
Beide zonder resultaten die konden aantonen dat er iets niet in orde zou zijn.
Als laatste heb ik toen nog een katheterisatie onderzoek gehad en daar kwam het zelfde uit. Fijn om te weten dat er helemaal niets mis is met je hart maar wat je dan wel hebt dat weet je nog niet.
Ik besloot te stoppen met de revalidatie.
 
Al deze maanden heb ik niet gewerkt en dat begon ook aan me te knagen. Ik miste mijn politiefamilie en het werk op zich. Ik besloot in overleg met de bedrijfsarts weer 3 dagdelen te gaan werken.
Dat ging best redelijk.
Ik bleef echter maar moe en kreeg steeds meer pijn in de benen en inmiddels ook rug. In het verleden was ik wel eens gekraakt bij de ostheopaat vanwege een niet helemaal juist staande wervel.
Ik besloot om een afspraak te maken. Daar gekomen het hele verhaal verteld en inderdaad bleek er een wervel en een rib niet helemaal lekker te staan. Hij heeft mij gekraakt en dat voelde als een opluchting.
Echter 1 dag daarna kreeg ik pijn in de armen en handen. Zelfs 4 dagen daarna pijn in het hoofd en aangezicht.
Ik wist me geen raad. Zoveel pijn had ik nog nooit in mijn leven bij elkaar gevoeld. Ik nam enkele pijnstillers maar deze deden ogenschijnlijk niet waarvoor ze bedoeld waren. De pijn verdween helemaal niet.
Op het werk attendeerde een collega mij op fibromyalgie. Ik had er nog nooit van gehoord maar nadat ik op internet verschillende sites gelezen had begon ik meer en meer symptomen die ik had te herkennen.
 
Ik besloot een gesprek bij de huisarts aan te vragen. Daar legde ik mijn probleem voor. Ik werd doorverwezen naar de reumatoloog in het UMC Utrecht. Daar werd ik getest en werd fibromyalgie geconstateerd.
Dan weet je eindelijk wat je hebt maar dan.... stort je wereldje toch wel weer opnieuw in. Wat gaat dat voor de toekomst betekenen. Kan ik nog wel werken, sporten, voor mijn kinderen zorgen, noem maar op.
Ik weet nu ongeveer 3 weken dat ik het heb. Ik werk inmiddels al weer 3 hele dagen maar dat kost me veel kracht. Het gaat de ene dag beter dan de andere.
Gelukkig heb ik lieve en begripvolle mensen om me heen maar hoe lang duurt dat nog. Het is nu nog zo pril. Ik ben bang dat mensen me gaan ervaren als een zeur als ik zeg dat ik niet meega of iets niet kan.
Ik probeer er zo veel mogelijk over te praten en aan te geven hoe ik me voel. Ik leg dan uit wat ik heb en dat het een ziekte is die veelal bij vrouwen voorkomt. Nou dan komen de grapjes hoor. Je kunt ze vast wel raden.
 
Het is fijn dat mijn partner mij steunt en er voor me is. Ze is een fantastische vrouw.
Dat brengt mij op het punt waar ik nu mee worstel. Ik heb geen lust gevoel en mijn penis werkt ook niet echt meer mee. Tot voor 2 weken geleden deed alles het nog maar nu is het pet.
Weer een deel van mijn lijf dat me in de steek gaat laten? Wat wordt het volgende ...? Wat doe ik haar aan, wat heeft ze nog aan mij?  Ik kan wel janken. Dat doe ik dan ook regelmatig.
 
Ik ben nu ongeveer 8 maanden ziek en probeer naar de toekomst te kijken maar dat gaat me moeilijk af. Ik leef per dag en maak er het beste van.
 
Ik wil een ieder die dit leest en ook de gevolgen van deze beperkingen ervaart sterkte wensen, we hebben het nodig!
 
Richard.
Laatste wijziging op: 11-11-2009 18:21