Welkom op mijn website! | FM Forum | Wat is Fibromyalgie | Na de Diagnose FM | Hoi,ik ben Fibromyalgie! | Brief aan geen FM patienten | Uitslag onderzoek bij gebit en kaak problemen bij FM patienten | Dr.Soerjanto De waarheid omtrent FM | Symptomen en Tenderpoints bij FM | Oproep onbegrip | Onbegrip Het verhaal van D. | Onbegrip: Het verhaal van Sanna | Brief van Nadia | Het verhaal van Anoniempje | Symptomen CVS/ME | Verwarmde kleding | Kabinet wil ME niet erkennen | F.E.S artikel | Onderzoek naar behandeling Fibromyalgie | Patiënten willen meer onderzoek naar ME/CVS | ME wel ziekte bij WAO keuring? | Kliniek voor onbegrepen ziektes | Organisatie MEE | ME/CVS aantoonbaar! | Herkeuring ME | Een prachtig verhaal | Succesvolle behandeling FM?.... | Raynaud Fenomeen | Tip: Gratis Adviseurs | Op stap met Valys ... | Onderzoek in Denemarken 2005 toont pijn aan in hersenen | Informatie voor patiënten & therapeuten | Het chronisch vermoeidheids syndroom/ Myalgische Encephalomyelitis | 'Elk jaar 540 doden door pijnstiller' | Onderzoek FM/CVS/Reuma afgerond | Bewegen verlicht Fibromyalgie | Gedichten | Special Awards | Links | E-mail | Ingezonden brief van Richard | Onbegrip: Brief van M. | Campagne reumafonds

 
hoi Diana,
 
ik zou graag mijn verhaal willen doen...misschien lucht het op.
 
ik heb ook fibro en ik ben 28 jaar.
ik ben getrouwd en heb een zoontje van 3 jaar.
 
ik weet niet goed hoe ik moet beginnen, maar ik vecht dagelijks tegen onbegrip en pijn en vermoeidheid.
ik kan me de laatste dag zonder pijn niet eens meer herinneren, of de laatste dag dat ik gewoon kon doen wat ik wilde zonder er meteen 2 dagen voor hoeven in te leveren.
 
ik lees vaak op jouw site om zo een beetje steun te krijgen uit woorden van anderen.
alles wat geschreven wordt is zo herkenbaar en ik had het zelf kunnen schrijven.
 
ik ben zelf altijd een enorme strever geweest en een zware opleiding gehad die lichamelijk veel van je vergt.
veel te jong al veel te veel gedaan en te hard gewerkt om je te bewijzen de hele dag....als ik maar de beste was.
 
daarna een ongeluk gehad en in een malle molen van ziekenhuizen terecht gekomen met vele onderzoeken en vele ziekenhuizen.
 
uiteindelijk wordt je betiteld met fibromyalgie....en daar sta je dan, er wordt tegen me gezegd:
 
er zit wel een voordeel aan fibro, het maakt niks kapot , je hebt veel pijn , maar het maakt niks kapot zoals bij reuma. je gewrichten gaan niet krom groeien.
 
 ik dacht bij mezelf het maakt niks kapot???? en mijn leven dan??? dat is toch kapot!!!!
alles wat ik doe moet gepland worden of ik de dagen erna niks hoef te doen, want als ik iets meer doe dan dagelijks, dan heb ik er meteen  dagen plezier van.
 
omdat ik niet de smalste meer ben, wordt er door mensen vaak gezegd: je bent toch rond en gezond, zoveel pijn heb je dan niet...als je echt pijn zou hebben dan was je wel mager.
 
ik probeer me niks aan te trekken van dit soort loze opmerkingen,maar ze raken je toch.
je probeert te lijnen, maar het gaat niet...sporten kan ik niet, want dan kan ik meteen in bed gaan liggen, dan ben ik helemaal niks meer waard.
 
het meest frustrerende vind ik dat je jezelf overal mee tegen komt. het maakt niet uit wat je doet, je zult erbij na moeten denken , anders krijg je het de dag erna op een blaadje gepresenteerd.
 
 als Fibro nu alleen maar die wekendelen reuma was zoals het vaak gezegd wordt, dan was het misschien nog wel te doen, maar fibro is zoveel meer.
ik wist niet dat hoofdpijn , stemmingswisselingen , vreselijk vermoeid zijn de hele dag, je korte termijn geheugen erg achteruit gaat, je libido zakt tot het peil 0,0.....je darmen je gek maken, incontinentie, eczeem, kou en warmte tegelijk kunnen voelen, slecht slapen, niet echt kunnen ontspannen....en ga maar verder.
 
als het alleen de pijn in de spieren was en niet alles erom heen , dan kon je er misschien mee omgaan, maar omdat alles mee doet, kom je jezelf overal mee tegen.
ik kan niks onthouden, alles vergeet ik, daar wordt je ook zo moe van.
alles kost 200% energie voor mij, terwijl het me vroeger misschien 50% energie koste.
 
de mensen die dan naar je luisteren, die met goed bedoelde raad komen die kijken je raar aan als je er geen energie meer in wilt steken en ook geen geld en tijd.
 
het is al zo kostbaar je energie en je tijd, moet je dan weer hoop koesteren en zoveel energie erin steken terwijl je weet dat het niet gaat helpen?
nee ik kan niet meer met die teleurstellingen omgaan en daar krijg ik veel onbegrip van buitenaf door.
 
waarom ga je niet naar een fysiotherapeut, of accupunctuur?
waarom doe je dit niet, waarom probeer je dat niet?
en als ik dan zeg, nee dank je ik heb er geen behoefte aan, dan heb ik volgens hen niet genoeg pijn en valt het allemaal wel mee.....dus stel ik me aan???
 
ik zou zo graag willen weten hoe andere met fibro hiermee omgaan.
waarom kun je de ene dag wel goed je dingen doen en de andere dag hoef je maar naar een stofzuiger te kijken en je krijgt pijn....waarom snappen mensen dat niet en heb ik altijd het gevoel dat ik me moet verdedigen?
 
De schrijfster van dit verhaal wil graag anoniem blijven..
als je wilt reageren op haar verhaal dan kan je
je reactie naar mij sturen ik zal het dan naar haar door sturen.
mijn e-mail adres fibromyalgie@heetmijnwebsite.nl
 
Laatste wijziging op: 11-11-2009 13:48