Ingezonden brief van Sanna

<<<<<<<<>>>>>>>>

Beste fibromyalgieheetmijnwebsite,

Naar aanleiding van uw oproep reageer ik, omdat ik mij erin herken!
Ik ben Sanna, 39 j., getrouwd met begripvolle partner, heb ook fm, al jaren. (maar ben ook nog eens slechthorend als kind geworden iets wat voor extra vermoeidheid, irritaties, en last zorgt, hoewel ikzelf er goed mee om kan gaan en er gewoon duidelijk in ben zodat de ander weet waar hij/zij aan toe is)
Hoewel uitleggen wat je wel en niet kunt wat fm betreft, al dan niet met foldertje erbij, maar bij een klein aantal mensen helpt, zijn ze het ook even snel weer vergeten.
Ze vergeten bv. dat je slechte dagen hebt, sommige dingen op sommige dagen niet kunt doen, of andere dingen helemaal niet kunt (maar niemand kan alles), moe bent van kleine inspanningen, of gewoon niet zoals 'zij' bent!
En als je niet bent zoals 'zíj' dan vergeet men je snel of men snapt niks van je of doet er geen moeite voor. Of je ziet 'er te goed uit' en zal daarom wel niet meer ziek zijn.
Dit is vooral het geval bij mijn schoonfam. ouders, of de oudere generatie, praten helpt niet, ze nemen het niet serieus.
Maar ik (maar ook mijn partner, hoewel er weleens irritaties zijn wat logisch is, want je kunt niet alles van een ander verwachten vind ik) neem mezelf dus wel serieus en luister niet naar degenen die er geen verstand van hebben.
Ook al doe je weer iets met je leven, geef je het een plek, ook al doe je je best (ik heb ooit een clubje proberen te starten voor mensen met fm maar daar waar wij wonen nu is geen animo), bent positief, en zoveel mogelijk zelf probeert te doen en toch op tijd rust te nemen, ook al ga je weer op cursus (schiftelijke cursus bijvoorbeeld) of doe je iets leuks met je hobby, men onderschat of overschat je.
Steeds uitleggen heeft dus geen zin, je word er zelf alleen maar beroerder van!
De weinige mensen die dan hierdoor overblijven, hebben ineens ook geen begrip meer als je succes krijgt, of juist door een andere omstandigheid of nare situatie weer in de put zit, of als er iets veranderd.
Eigenlijk vraag ik mij af of er nog meer mensen zijn die zo weinig begrip ontvangen of zo weinig vrienden overhouden en ook op zoek zijn naar medegenoten ('lotgenoten' klinkt weer zo zwaar he).
Ik leg het alleen nog maar uit als het echt nodig is!
Hopelijk hebben anderen ook iets aan mijn verhaal.

Groeten, Sanna