Welkom op mijn website! | FM Forum | Wat is Fibromyalgie | Na de Diagnose FM | Hoi,ik ben Fibromyalgie! | Brief aan geen FM patienten | Uitslag onderzoek bij gebit en kaak problemen bij FM patienten | Dr.Soerjanto De waarheid omtrent FM | Symptomen en Tenderpoints bij FM | Oproep onbegrip | Onbegrip Het verhaal van D. | Onbegrip: Het verhaal van Sanna | Brief van Nadia | Het verhaal van Anoniempje | Symptomen CVS/ME | Verwarmde kleding | Kabinet wil ME niet erkennen | F.E.S artikel | Onderzoek naar behandeling Fibromyalgie | Patiënten willen meer onderzoek naar ME/CVS | ME wel ziekte bij WAO keuring? | Kliniek voor onbegrepen ziektes | Organisatie MEE | ME/CVS aantoonbaar! | Herkeuring ME | Een prachtig verhaal | Succesvolle behandeling FM?.... | Raynaud Fenomeen | Tip: Gratis Adviseurs | Op stap met Valys ... | Onderzoek in Denemarken 2005 toont pijn aan in hersenen | Informatie voor patiënten & therapeuten | Het chronisch vermoeidheids syndroom/ Myalgische Encephalomyelitis | 'Elk jaar 540 doden door pijnstiller' | Onderzoek FM/CVS/Reuma afgerond | Bewegen verlicht Fibromyalgie | Gedichten | Special Awards | Links | E-mail | Ingezonden brief van Richard | Onbegrip: Brief van M. | Campagne reumafonds

Brief, die ik aan artsen of mensen zou willen schrijven, die ervan overtuigd zijn dat mits wilskracht en lichamelijke inzet,

ik mijn fibromyalgie kan overwinnen en terug de oude vitale Nadia word...

 

Beste,

Dit is mijn mening en ik hoop dat u door
deze brief mijn situatie begrijpt … Ik ben de enige, die mijn lichaam voelt en die voelt wat ik nog kan.
Dit zijn de feiten: mijn lichamelijke
 activiteiten en energie is in de laatste 3 jaar met 80% afgenomen. Dus ik heb nog 20% over van mijn energie om wat beperkte activiteiten met pijn en moeite te kunnen uitvoeren. En als ik dan al sommige activiteiten uitvoer, dan moet ik hiervan een paar dagen bijkomen met meer pijn en vermoeidheid.
Dit al weten en beseffen , i
s een groot verlies voor mezelf en brengt een rouwproces met zich mee, waarin in mijn beperkingen leer accepteren…

Dit verloopt echter niet zonder verdriet. Ik heb in het verleden (de afgelopen 3 jaar) allerlei wegen bewandeld om mijn ziekte te bestrijden, ik zal je de lijst besparen, om nog te zwijgen hoeveel geld ik daar aan uitgegeven heb, maar vaak verergerde mijn klachten en al dat vechten tegen de ziekte putte me nog meer uit. Al deze energie mondde uit in grote teleurstellingen. Ik vind het niet fair van u, dat u me nu vertelt, dat als ik mijn energie steek in revalideren dat ik dan terug de oude Nadia kan worden. U geeft me daarmee alleen maar valse hoop. Zeggen tegen mij: jij kan jezelf terug beter maken door je te bewijzen met training en een psycholoog, is vernederend en kleinerend voor mij, en houdt me in de vicieuze cirkel en hier kom ik geen stap verder mee…

Met jouw houding blijf ik in deze vicieuze cirkel zitten:
 valse beloftes -- hoop op beterschap,die er niet is -- teleurstelling als het niet lukt -- mij vertellen als het niet lukt, dat het mijn schuld is en dat ik harder moet trainen --- valse beloftes (en zo is de cirkel rond)

Achter wilskracht, moet energie zitten en
de mogelijkheid om deze wilskracht uit te voeren. En net deze beide heb ik nu niet meer. Het is door die grote wilskracht die ik vroeger had, dat ik uitgeput geraakt ben. Het is door mensen als u, dat ik net nog zieker ben geworden, want me moeten bewijzen en verdedigen kost me nodeloze energie, waar ik alleen nog maar vermoeider van word.

Als ik mijn gebreken kan accepteren,
waarom u dan niet? Heb ik dan geen recht op een beetje een menswaardig bestaan? Indien uw antwoord hierop ‘ja’ is, laat me dan zijn die ik ben, en erken me in de beperkingen die ik heb, en gun me dan met mijn beperkte energie ‘een leven’, dat nog een beetje de moeite waard kan zijn. Ik heb net zoals u recht op een menswaardig bestaan.

Als ik gezond was, dan zou ik gaan werken
en alles weer oppakken zoals het vroeger was, maar dat ben ik nu eenmaal niet meer ! Als je me eens ergens tegenkomt bv in de supermarkt, wees dan niet te voorbarig en te snel van oordeel dat ik terug genezen ben. Wees je ervan bewust dat ik daar niet zonder pijn en vermoeidheid sta. Die is altijd aanwezig. Die gaat nooit weg! De last om deze pijn en vermoeidheid te dragen is 10 keer zwaarder dan 40 uur per week werken! Indien u denkt van niet, dan wil ik graag met uw lichaam ruilen!…

Ik wil mijn energie niet steken om als proefkonijn
te fungeren voor een eventuele, mogelijke en miraculeuze genezing. Al die pillen die je me wil toedienen, geven me 10 extra bijwerkingen, waarbij ik me nog rotter voel en er dus nog problemen bijkrijg. En al dat trainen aan mijn conditie zal mijn 30 minuten wandelen misschien verhogen naar 45 minuten. Maar zit de economie daar nu echt op te wachten? En word ik daar nu echt gelukkiger door?

Help me door me hulp te bieden die
 mijn levenskwaliteit kan verbeteren! Dit soort hulp kan ik gebruiken: een hulp in het huishouden van 4 uur per week, een rolstoel waardoor ik een daguitstap kan volhouden en een ziekte-uitkering (heb hiervoor als full-timer werkster vroeger toch 10 jaar lang premies betaald). Als u me wil helpen, dan graag op deze menswaardige manier.

Wees correct, accepteer me en erken
 me in mijn beperkingen!

 Geef me terug een leven!

Met vriendelijke groeten, Nadia

©Nadia: Niets van deze brief mag zonder uitdrukkelijke toestemming van Nadia gekopieerd worden!

 

Wil je reageren op deze brief van Nadia of haar persoonlijk willen steunen? Dat kan.

Stuur een e-mail naar: fibromyalgie@heetmijnwebsite.nl

 

Laatste wijziging op: 11-11-2009 13:44