Welkom op mijn website! | FM Forum | Wat is Fibromyalgie | Na de Diagnose FM | Hoi,ik ben Fibromyalgie! | Brief aan geen FM patienten | Uitslag onderzoek bij gebit en kaak problemen bij FM patienten | Dr.Soerjanto De waarheid omtrent FM | Symptomen en Tenderpoints bij FM | Oproep onbegrip | Onbegrip Het verhaal van D. | Onbegrip: Het verhaal van Sanna | Brief van Nadia | Het verhaal van Anoniempje | Symptomen CVS/ME | Verwarmde kleding | Kabinet wil ME niet erkennen | F.E.S artikel | Onderzoek naar behandeling Fibromyalgie | Patiënten willen meer onderzoek naar ME/CVS | ME wel ziekte bij WAO keuring? | Kliniek voor onbegrepen ziektes | Organisatie MEE | ME/CVS aantoonbaar! | Herkeuring ME | Een prachtig verhaal | Succesvolle behandeling FM?.... | Raynaud Fenomeen | Tip: Gratis Adviseurs | Op stap met Valys ... | Onderzoek in Denemarken 2005 toont pijn aan in hersenen | Informatie voor patiënten & therapeuten | Het chronisch vermoeidheids syndroom/ Myalgische Encephalomyelitis | 'Elk jaar 540 doden door pijnstiller' | Onderzoek FM/CVS/Reuma afgerond | Bewegen verlicht Fibromyalgie | Gedichten | Special Awards | Links | E-mail | Ingezonden brief van Richard | Onbegrip: Brief van M. | Campagne reumafonds

Ingezonden brief van D.
 
««««»»»»
 
Hoi Diana
 
Ik heet D. en ik heb ook FM. Ik las je oproepje over onbegrip bij FM en besloot  je meteen te mailen.
 
Ik ben 33 jaar, getrouwd en moeder van een dochtertje van 5 jaar. Sinds 5 jaar weet ik dat ik FM heb, maar dat heeft heel wat voeten in aarde gehad, voor men dat ontdekte. Dat dat bij mij zolang heeft moeten duren, verbaasd me echt, omdat mijn vader en andere familieleden Polymyalgie/ Fybromyalgie en artrose hebben. Maar ja, er was alleen maar een waardeloze dokter voor nodig om mij jaren van het kastje naar de muur te sturen. Eigenlijk loop ik al zeker 10 jaar met klachten rond, maar door mijn huisarts (toen) belande ik bij het riagg in plaats van een reumatoloog. Ik weeg (al zolang ik me kan herinneren) 45 kilo, en mijn huisarts was ervan overtuigd dat ik Annorexia had, en stuurde me naar het riagg.  De lichamelijke klachten kwamen volgens hem door ondervoeding. Wat ik ook probeerde, ik kon hem er niet van overtuigen, dat ik 6 keer per dag at, mezelf niet te dik voelde, maar te mager, niet overgaf, en verder gewoon gezond was. Dat bleek ook uit diverse bloedtests. Nee, mijn problemen waren psychisch zei hij.
Bij het riagg gingen ze zoeken naar problemen die niet eens bestonden, zoals mishandeling,verwaarlozing, sexueel misbruik. Als ik vertelde geen ongelukkige jeugd te hebben gehad, dan was ik mijn problemen aan het verdringen en was het wel de bedoeling dat ik meewerkte. Na een paar sessie's had ik er genoeg van, ik ging vreselijk twijfelen aan mezelf en besloot niet meer te gaan. Voor de lichamelijke pijnen kreeg ik fysiotherapie voorgeschreven, wat de pijn alleen maar erger maakte.
Mijn huisarts was mijn gezeur om hulp duidelijk beu en gaf me te kennen dat ik bij het riagg mee had moeten werken, en dat hij niks meer voor me kon doen.
Jarenlang ben ik toen maar niet meer bij dokters geweest. Ik leerde er maar gewoon mee te leven.
 
Ondertussen probeerde ik mijn opleiding peuterleidster af te maken, wat niet meeviel, omdat ik 4 dagen per week stage moest lopen in een kinderdagverblijf. Het was veel te zwaar voor me, dus heb ik de opleiding niet afgemaakt. Ondertussen had ik net een relatie en door omstandigheden gingen we al snel samenwonen. Ik was toen 24 jaar. Ik ben toen maar huisvrouw geworden, vaak met tegenzin, omdat ik de sociale contacten vreselijk miste. Twee jaar later zijn we getrouwd en wilden we ook een kind.
Het duurde 4 jaar voor ik zwanger was. Met hulp van het ziekenhuis, raakte ik zwanger van een tweeling, maar 1 kindje heb ik helaas al heel snel verloren.
Gelukkig hebben we nog een prachtige meid van 5 jaar. Maar na de bevalling werden mijn lichamelijke klachten erger. Ik kon vaak bijna niet meer lopen van de pijn in mijn bekken. De huisarts zei dat het bij het ontzwangeren hoorde en dat kon nog wel anderhalf tot 2 jaar duren zei hij. Ik had tenslotte een bevalling gehad van 20 minuten, dus dat bekken had een flinke klap te verduren gehad zei hij. Ja dat klonk me logisch. Maar het was een zwaar eerste jaar! Heel mijn lijf deed pijn, ik sliep s'nachts slecht, terwijl de kleine meid fantastisch doorsliep. Ondertussen paste ik dat 1e jaar ook nog elke dag op, op de kinderen van mijn zusje. Die waren toen 3 en 6. Die wilde graag werken om een huis te kunnen kopen. Tijdens de zwangerschap had ik beloofd op te passen. Ja, ik wist toen nog niet wat me te wachten stond.
 
Overdag was ik doodmoe en was ik blij als de kleine s'middags ging slapen. Dan kon ik ook even gaan liggen. Veel dingen in het huishouden bleven staan, ik moest al blij zijn dat ik aan mijn dochtertje toe kwam. Mijn man zag de verandering wel, maar ging ervan uit dat het kwam omdat het leven zo veranderd was door de komst van de kleine.
Hij werkte in 3 verschillende ploegen, tijd om te praten was er niet echt. En als ik probeerde uit te leggen wat ik voelde, zei hij dat het allemaal wel zou wennen. Het viel me zo vreselijk tegen dat moederschap. Ik zag mijn eigen kind meer als oppaskind dan als eigen kind. Terwijl ik me er zo op verheugd had. Diep in mijn hart was ik heel blij met dat kleine meisje, maar voelde me ook zo onzeker door wat mijn lijf allemaal uitspookte. En tijd om met haar te spelen en zo was er al helemaal niet. De zwangerschap was van het begin tot het eind zo heerlijk en ik had een hele fijne bevalling. Ik kan me dus geen pijn herinneren. Maar die tijd na de bevalling was echt vreselijk.
 
Elke dag bijna, huilde ik als mijn man weg ging. Ik wilde stoppen met oppassen op mijn neefje en nichtje, maar mijn zus vond dat niet goed, werd ook steeds kwaad op me als ik zei te willen stoppen. Mijn man had geen zin in ruzie in de familie en vond ook dat ik gewoon mijn afspraak na moest komen. Mijn moeder, die bij me om de hoek woonde en nog woont, vond het een zaak van mijn zus en mij en ik had me beter van tevoren moeten realiseren waar ik aan begonnen was, zei ze. Dus op haar steun kon ik ook niet rekenen.
 
Ik liep werkelijk op mijn tandvlees elke dag en voelde me zo alleen en moe. Het scheen niemand iets te interesseren of ik nou wel of niet uit mijn bed kon komen. 'S nachts moest ik er ook vaak uit, omdat mijn dochter veel last had van buikkrampjes en tandjes doorkomen. Mijn man bleef liggen omdat hij moest werken zei hij. Ja, en wat ik deed was zeker geen werk. Helaas had ik toen geen contact met mijn schoonmoeder. Had ik dat wel gehad, dan was ik gered geweest.
 
Mijn dochtertje werd een jaar en het oppassen kon stoppen, mijn zus verhuisde naar een koopwoning. Ik dacht nu lekker met mijn dochter door te kunnen brengen, maar in plaats daarvan kreeg ik ineens een postnatrale depressie, met flink wat paniekaanvallen. Mijn man kreeg 4 weken zorgverlof en ik belande weer bij het riagg. Van de psychiater moest ik persé prozac en seresta slikken anders wilde hij me niet helpen. Dat heb ik toen maar gedaan, maar na 2 weken lag ik nog goed ziek op bed. Het was toen net tijdens
een hittegolf. Ik kon geen eten binnenhouden, voelde werkelijk niks en huilde aan een stuk door. Als mijn dochtertje huilde interesseerde me dat niet. Mijn man reageerde niet echt met begrip, gaf me niks te eten of te drinken en vond me alleen maar lastig omdat hij voor een meisje moest zorgen dat hij niet eens kende.
Tegen mijn familie had hij gezegd dat ik een griepje had. Dus die kwamen ook niet. Mijn man dwong me uit mijn bed te komen en voor mijn kind te zorgen. Ik moest me niet zo aanstellen. Ik wilde stoppen met de medicijnen, omdat ik wist dat ik daar zo ziek van werd. Maar dat mocht niet van de dokter, die alleen maar aan de telefoon te spreken was.
 
Ik was echt wanhopig en de angsten om mijn dochtertje dood te zien gaan, gierde door mijn lijf. Ik zag steeds een doodskistje voor het altaar staan en kon niet zien wie er inlag. Ik dacht dat ik gek werd. Ik ben katholiek opgevoed, maar hechte nooit zo'n waarde aan het geloof. Maar toen, voor het eerst in mijn leven, heb ik gebeden, gesmeekt, niet meer normaal. Ik gilde het uit, dat God me moest komen redden en dat mijn dochtertje moest blijven leven. Ik zou er zo mijn leven voor gegeven hebben. Het was vreselijk dat gevoel, die tijd. Maar toen een paar dagen later, nog steeds onder de medicijnen, kreeg ik een helder moment.
Ik hoorde mijn dochtertje van anderhalf jaar, beneden op de deur kloppen, en ''mama'' roepen. Ik ben toen zo kwaad geworden, heb de medicijnen tegen de muur omhoog gegooid en ben uit bed gestapt. Na een paar dagen kon ik weer normaal eten, was ik de medicijnen aan het afbouwen (zonder toestemming van iemand) en twee weken later,
zorgde ik weer alleen voor mijn dochtertje. In het begin was ik nog wel angstig, maar daar ging ik doorheen. Ik voelde dat ik het niet alleen hoefde te doen. Mijn man werkte weer 3 ploegen en alles werd voor hem weer het oude. Maar voor mij was er een hele hoop veranderd.
 
Ik hield weer van mezelf, ik voelde weer, hield van mijn dochter met hart en ziel, maar liet wel mijn man en familie links liggen. Die waren er niet voor mij geweest,
 dus dat was ik er ook niet meer voor hen. Ik werd harder en dat ben ik nog steeds. Maar God laat ik niet in de steek.
Ik ben positiever geworden, en heel dankbaar voor alle mooie dingen.
 
En ik ging ook op zoek naar een goede arts. Die vond ik. Zelf las ik per toeval een artikel over Fm en voor mij was het toen duidelijk. Samen met de dokter gingen we op
 onderzoek uit, maar mijn bloedtesten waren en bleven goed. Toch kwamen we allebei op FM uit. En sinds de diagnose FM is gesteld, is er een wereld voor me open gegaan. De cirkel is rond. Ik slik alleen maar pijnstillers zoals ibuprofen en paracetamol en verder hoop ik dat er snel een medicijn komt. Ben ook lid van de FES en het reumadorp.
Inmiddels moest ik helaas weer veranderen van huisarts, omdat de vorige ermee stopte. Mijn huisarts gelooft wel dat ik Fm heb, maar is er ook van overtuigd dat alleen een anti-depressiva me kan helpen zoals prozac. Nou, hij is een hele kerel als hij dat spul nog in mijn lijf krijgt. Dat nooit meer!!!!!.
 
De laatste 2 jaar neemt mijn man me pas echt serieus met mijn pijn en zo, maar in het beginleverde het veel problemen op. Hij begreep het niet, als ik moe was. Hij was moe, ik kon dat niet zijn met mijn huishoudelijk werk en op de bank Oprah Winfrey show kijken. Hij werkte 40 uur per week, ik niet. En als ik wel eens tandpijn had, wilde hij niet de tandarts bellen, want ik moest nu onderhand toch wel aan pijn gewend zijn, zei hij dan, want pijn was volgens hem pijn. Of als hij een keer alleen naar een verjaardag moest 's avonds, dan was hij kwaad omdat hij dacht dat ik niet meewilde omdat ik geen zin had. Hij dacht ook dat ik zijn familie niet goed genoeg vond. Ik heb dan ook vaak hatelijke
opmerkingen te verduren gekregen zoals: "stel je niet aan, ik heb ook rugpijn van het werken'', "Jij moe? waarvan? Van het bankhangen zeker", "Je laat me gewoon die karweitjes doen waar je zelf geen zin in hebt", ''Ben je nu alweer te moe voor de sex, je hebt zeker een ander''.
 
Toen heb ik het boek gekocht van Aty van Galen ''geen dag zonder pijn". In het begin wilde mijn man het niet lezen. Ik las het toen en toen hij het gelezen had, zei hij in het begin nog ''Je hebt alles verzonnen en uit het boek gehaald''. En toen was het tijd om heel hard te worden. Ik heb toen gezegd ''Als jij niet kunt leven met mijn ziekte, dan is daar het gat van de deur'' en daar schrok die zo erg van, dat die gelijk z'n mond hield. Sindsdien komt er geen hatelijke opmerking meer uit zijn mond. Tuurlijk levert de FM nog wel eens irritaties op, maar dat is heel anders dan vroeger.
 
Maar mijn ouders heb ik jammer genoeg nog niet kunnen overtuigen. Mijn vader heeft Polymyalgie en Artrose en mijn moeder is ervan overtuigd dat alles wat mijn vader kan, ik ook kan. Maar mijn vader heeft zijn hele  leven al buiten gewerkt en kan veel beter tegen de kou dan ik. Toen ik een keer flink de griep had, weigerde ze om voor mijn dochtertje te zorgen en deed liever haar vrijwillligerswerk op een buurthuis. Met als gevolg dat de baas van mijn man het beu was dat hij weer naar huis moest (hij had zijn baas over mijn ziekte verteld). Mijn man kreeg zijn ontslag. Zijn baas vond dat ik maar thuiszorg aan had moeten vragen. Ik kon hem er niet van overtuigen, geen thuiszorg nodig te hebben voor mijn fm, maar hulp nodig te hebben voor de griep. Dat mijn moeder niet voor me wilde zorgen was ons probleem. En verder hadden we niemand. Ik redde me ''goed'' met mijn fm, maar dat werdt niet geloofd. Omdat mijn man (bij Sligro) een vast contract had, moest de kantonrechter dat ontbinden. Die rechter heeft gezegd dat Sligro discrimineerde en dat mocht niet. Mijn man had toen gelukkig alweer ander werk gevonden, maar het was toch maar eventjes gebeurd. Daar heb ik eerlijk gezegd wel psychisch een klap mee gekregen. Momenteel zit mijn man alweer 10 maanden thuis zonder werk en ik vraag me echt af wat de reden van ontslag bij zijn vorige werkgever is geweest. Zijn baas zei: reorganisatie, maar dat geloof ik niet. Al 2 keer had zijn vorige baas personeel nodig, de afgelopen 10 mnd, mijn man solliciteerde maar werd niet terug aangenomen. Dus iets klopt er niet. Maar ik kan niet bewijzen dat het door mijn fm komt.
 
Tegen elke nieuwe baas verteld mijn man eerlijk dat ik ziek ben en hij het liefs een vroege ploeg wil werken zodat hij ons dochtertje op kan halen van school. Maar ik heb nog geen een werkgever ontmoet die daar begrip voor heeft. Mijn moeder helpt me nog steeds niet en wil ook niet op mijn dochtertje passen. Wel op haar andere 2 kleinkinderen.
Dat komt omdat toen mijn zusje en ik nog klein waren, mijn moeder altijd astma aanvallen kreeg en zij toen ook niemand had die haar wilde helpen. Daarom moet ik  het volgens haar ook maar alleen doen. Maar dan mijn schoonmoeder, waar we nu wel contact mee hebben, heeft een zware hartkwaal en een botziekte, en die hoef ik maar te bellen en ze komt. Maar die wil ik bewust niet lastig vallen.
 
Wat ik geleerd heb de afgelopen jaren is: de Fm-patient kan goed met zijn ziekte leven, alleen de omgeving niet. Als Fm-patient moet je dan ook keihard worden en eigenlijk niemand vertrouwen. Maar het onbegrip van je partner dat doet het zeerst. Er stond een tip op de FES site wat onbegrip betreft. Geef iedereen die je kent, een kopietje van het FM foldertje, dan hoef je zelf niet steedsalles uit te leggen, maar volledige begrip moet je nooit verwachten, dat stelt je alleen maar teleur. Zelf kijk ik elke zondagmorgen om 9 uur naar Hour of Power op rtl5 en dat is wat mij op de been houdt, samen met mijn dochtertje Tessa.
 
D. uit tilburg
 

Wil je reageren mail dan naar dit e-mail adres: fibromyalgie@heetmijnwebsite.nl dan zal ik je reactie plaatsen..

Maar je kan ook D. persoonlijk een reactie sturen ... dat kan je ook via het bovenstaande adres doen dan zorg ik dat het bij D. terecht komt...

 

Laatste wijziging op: 01-02-2010 15:25